Az orvosok 1 % esélyt adtak Móninak a túlélésre. Ha ezt olvasod, legalább egy megosztással segíts neki!

Kedves Ismerőseim...a Húgom, Móni nevében szeretném kérni a segítségeteket az alábbiak szerint, ha más nem egy megosztással...nagyon szépen köszönöm...


- Mészáros-Süthering Mónika vagyok. A történetem elég régre húzódik vissza. 13 éves gyerekként fekélyes vastagbélgyulladásban (colitis ulcerosa) szenvedtem, ami ma már ismert betegség. Kialakulásának okát a mai napig kutatják, de az biztos, hogy az immunrendszer hibás működése és genetikai tényezők is szerepet játszanak az okokban. Én ezt akkor leküzdöttem és 6 hét után otthon lehettem. De azt senki nem mondta, hogy egy ilyen betegség általában párban jár egy másikkal.

Hirdetés
Teltek, múltak az évek. 2010-ben 1 év külföldön történt munkavégzés után találtam magamnak itthon munkát. Ahogy az lenni szokott rutin vizsgálatokra küldött az orvos. Itt egy általános vérvizsgálatból kiderült, hogy a vérképem felér egy alkoholistáéval. A Szent László kórház hepatológiáján kötöttem ki, ahol a kezelőorvosom letesztelt mindenre, majd közölte, hogy PBC-m (Primer Biliáris Cirrózis) van. Ez egy autoimmun betegség, ami csak májtranszplantációval gyógyítható.

Ekkor 30 éves voltam és 8 hetes terhes! A terhesség miatt a biopsziától eltekintettek. Átbeszéltük a gyógyszerezésemet, majd rendszeresen elkezdtem kontroll vizsgálatokra járni. Közben megszültem tündéri Kislányomat, Adélt. Sajnos utána hamarosan vissza kellett térni a gyógyszerekre. Semmilyen extra tünetem nem volt, pedig a bilirubin szintem miatt akár már napsárga is lehettem volna.
2014 nyarán már olyan magas volt minden érték, hogy a kezelőorvosom egy komolyabb vizsgálatot javasolt (ERCP), ami nem csak az állapotom rendkívüli súlyosságát bizonyította, de azt is, hogy PBC helyett PSC a betegségem. Ez utóbbi egy másfajta autoimmun májbetegség, más kísérő betegségekkel. Nekiláttunk a listára való kerülés I. fázisának: CT, gyomortükrözés, béltükrözés, pszichológiai terhelhetőség, kardiológia, stb. A vizsgálatok alatt besárgultam. Ezekkel a – negatív – leletekkel mentem a transzplantációs klinikára, ahhoz az orvoshoz, akit ajánlottak. Ott nekiláttunk a jóval egyszerűbb II. fázisnak (aneszteziológus, stb.). Elindult a folyamat, 2015 februárjában listán voltam. 1 év várakozást ígértek. Pár hónappal később feltűnt, hogy magas a tumormarkerem, így UH-ra küldtek, ami negatív volt, de a biztonság kedvéért elküldtek CT-re is, ami valamit látott és ami akár epeúti tumor lehetett. Befeküdtem a Transzplantra, mert be akartak helyezni stant-eket, és ezzel egyidejűleg szövettant is vettek. A szövettan sajnos pozitív lett. A kórházból a zárójelentéssel haza küldött az orvos, aki nem bocsátkozott részletekbe, nem közölte, hogy ez egy ritka és nehezen kezelhető tumor, majd az utamra küldött, hogy majd a Szent László kórház onkológusa innen átveszi a terápiát. A doktornő kedves volt és mosolygós. Közölte velem, hogy ez nem gyógyítható, csak szinten tartható, mert a tumor rezisztens a kemoterápiára. 33 évesen, fiatal anyukaként úgy jöttem ki az onkológustól, hogy 1% esélyt adott a túlélésre…. Apukámmal voltam épp, fel se fogtam, hogy mi történt…Ő sem.

Ezzel egyidejűleg levettek a transzplantációs listáról, mert így nem transzplantálhatnak. Így bele kezdtem a kemoterápiába, 3 x 7 héten át heti egy alkalommal jártam, amikor epeúti gyulladásom lett a kemó mellékhatásaként.
Nagyjából ugyanekkor gondjaim lettek a derekammal, majd egyszer nem bírtam felállni a konyhapadlóról. Aztán iszonyú kínokkal teli éjszaka után bejelentkeztem a Budai Gerincklinikára. Járni, felállni, nem tudtam egyedül, így a kemót abba hagytam, és privát mentőt hívtam, hogy eljussak a kórházba. Ott részletesen kivizsgáltak és kiderült, hogy első fokú csontritkulásom van, és több csigolyám összeroppant. A kemó miatt semmiféle megszokott kezelést nem kaphattam, a májam miatt gyógyszereket nem adhattak. Így az onkológus felírt egy enyhe ópium tartalmú fájdalomcsillapítót és mellé egy másik ismertebb fájdalom csillapítót párosítottunk és így valahogy bírtam.


Hirdetés
A tumormarkereim ez idő tájt normalizálódtak átmenetileg. Sok mindent kipróbáltam én is, táplálék kiegészítőket főleg, de nem tudom, hogy mi hathatott. A kemóban nem hittem, mert kb. 8 hónapnyi kezelés alatt alig változott a tumormarker, de ami után abba hagytam, utána normalizálódott a tumormarker értékem. Ismét listás lettem, az újabb biopszia negatív volt. 2016 ősszén viszont a tumormarker szintem drámaian megugrott, 1200-ig meg sem állt (38 a normálisnak tekinthető felső határ). Jobb híján újra felvettem a terápiát, ami eléggé lerontotta az általános állapotomat. Olyan sokat voltam kórházban, hogy a lányom az egyik telefon beszélgetésünk alkalmával megkérdezte:
„Anya, te most meghaltál?”
Igyekeztünk Őt a saját szintjén bevonni, hisz láthatóan nem tudtam Vele foglalkozni úgy ahogy kellett volna, de nem könnyű egy 5 éves kislánynak ezt elmagyarázni…
Most is épp kórházból írok, mert nincs elég fehérvérsejtem. Átmenetileg a kemoterápia mellőzése mellett döntöttem. Épphogy lejjebb mentek a markereim, viszont itt hagytak félholtan.
Az elmúlt hetekben jutott tudomásomra egy olyan terápiás lehetőség, ami sajnos Magyarországon nem elérhető, viszont hozzám hasonló betegséggel küzdő személyeknek új reményt adhat a gyógyulásra. Egy speciális sebészeti eljárásról van szó, melyet aztán lokális kemoterápiával, majd immunterápiával egészítenek ki. A kezelést Kínában végzik egy rákgyógyító központban a legmodernebb beavatkozásokkal.

A terápia hónapokig tart és a magas költségek (várhatóan 7-10 millió Ft) már messze meghaladják azt a szintet, amelyet a családom képes előteremteni, a már eddig is nagy terhek mellett.
A kínai kezelések reménykeltőek....végre esélyt kaphatnék az ÉLETRE!
Látnám a Lányom felnőni, iskolába járni, megbeszélném vele az első sikereket kudarcokat, esküvő, unokák… mindezt a Férjemmel együtt az oldalamon, aki mind a mai napig hűséggel, türelemmel, szerelemmel kitart mellettem…gyönyörű közös életünk lehetne. Semmi másra nem vágyom jobban csak erre a normális életre....


Hirdetés
Soha nem éltem még azzal a lehetőséggel, hogy az életem nagy kihívásait mások anyagi támogatásával oldjam meg…de most nincs más választásom…így ha van módod rá, minden anyagi támogatásért hálás lennék, melyet a következő bankszámlaszámra várnék:
HU75 1177 3023 1051 9358 0000 0000
Amennyiben segíteni tudsz a fentiek szerint, kérlek jelezd e-mailben a Férjemnek is. Természetesen, ha bármilyen kérdésed vagy észrevételed lenne hozzám, Ő szívesen áll a rendelkezésedre a következő elérhetőségeken:
Mészáros Ákos
20/313-3994
capakos@gmail.com
Nagyon szépen köszönöm, hogy időt szántál arra, hogy elolvasd ezt a kérést és kérlek ha Te magad esetleg nem is tudsz nekem olyan módon segíteni, ahogyan kértem, egy megosztással így is sokat tudnál tenni értem.
Köszönettel
Móni

Hirdetés